Stichting Bezinning Orgaandonatie SBO
Header

Ministerie past donorvoorlichting aan (update)

oktober 17th, 2016 | Posted by admin in Donor ja of nee | Hersendood | Orgaandonatie

Het ministerie van VWS heeft de website orgaandonatie.nu op twee punten aangepast. Dat schrijft het ministerie in een beroepschrift van 3 oktober 2016 aan het College van Beroep van de Stichting Reclame Code. Aanleiding is een uitspraak van de Reclame Code Commissie op 8 september 2016 in dossier 2016/00445. Deze uitspraak is op 8 november 2016 bevestigd door het College van Beroep (CvB).

Voorheen stond er dat de arts het donorregister raadpleegt na het overlijden en dat de familie pas na het overlijden de vraag krijgt om toestemming voor orgaandonatie. Volgens artikel 20 van de Wet op de Orgaandonatie mag het ziekenhuis ook al eerder het donorregister raadplegen en de familie benaderen met “passende informatie over de mogelijkheid van orgaandonatie”.

Hersendoodprotocol
De Stichting Bezinning Orgaandonatie (SBO) vindt de aanpassing een belangrijke eerste stap op weg naar eerlijke voorlichting. “Extra stappen blijven nodig” vindt SBO. “De voorlichting is met name onvolledig voor mensen in de doelgroep die geen bezwaar hebben tegen doneren “na mijn overlijden” maar (na volledige, juiste en duidelijke voorlichting) wel bezwaar hebben tegen doneren “na uitvoering van het hersendoodprotocol in het ziekenhuis”, vanwege (niet vermelde) risico’s en mogelijke nadelen, waaronder het reële risico dat orgaandonatie veel ingrijpender is dan voorgesteld en het nadeel dat de donatie ten koste gaat van het gebruikelijke afscheid van geliefden. Het besluit van de consument/burger is beïnvloed door onvolledige, onjuiste, onduidelijke communicatie in commercials, op de website en op het donorformulier.”

Misleidend
Ook na de aanpassing vindt SBO de website nog steeds onvolledig, eenzijdig, lichtvaardig en misleidend. Voordat iemand een keuze registreert moet helder zijn dat het niet eenvoudig gaat om toestemming voor transplantatie van organen en weefsels “na mijn overlijden” maar “na uitvoering van het hersendoodprotocol in het ziekenhuis”, stelt SBO. “Een website kent geen beperkingen om transparant en niet-misleidend te kunnen zijn.” Daarom is SBO blij met de uitspraak van de Reclame Code Commissie, 8 september 2016.

Onbegrijpelijk
SBO vindt dat burgers recht hebben op een populaire vertaling van het hersendoodprotocol. “Het hersendoodprotocol en het advies van de Gezondheidsraad zijn zo uitvoerig en vragen zoveel kennis, dat bijna geen enkele Nederlander de moeite kan of zal nemen dit te lezen. Deze drempel stelt verhoogde eisen aan de kwaliteit, de toegankelijkheid en de transparantie van de voorlichting. Hieraan is niet voldaan. Cruciale informatie die de consument/burger nodig heeft om een geïnformeerd besluit te nemen, is nu verborgen gehouden of in elk geval onbegrijpelijk gehouden.”

Risico’s
De voorlichting moet transparant zijn over nadelen, onzekerheden en risico’s, vindt SBO.
“Niet uitdrukkelijk gewaarborgd is dat patiënten een eerlijke kans hebben om het hersendoodprotocol te overleven” schrijft de Stichting.
“Er bestaat geen wetenschappelijk bewijs dat een persoon dood is als het hersendoodprotocol geen hersenfuncties aantoont. Er bestaat geen wetenschappelijk bewijs dat een persoon geen bewustzijn meer heeft als het hersendoodprotocol geen hersenfuncties aantoont.”

Omkeerbaar
“Onder medici is het niet algemeen aanvaard en niet onomstreden dat een persoon dood is als het hersendoodprotocol geen hersenfunctie aantoont. Cruciale metingen gebeuren niet in de hersenen maar buiten de hersenen, vanwege de beperkingen van de meetapparatuur. Niet uitgesloten is, dat het hersendoodprotocol het eigen resultaat ongunstig beïnvloedt. Niet uitgesloten is, dat hersendood in sommige gevallen omkeerbaar kan zijn.
Hersendood is een menselijke (orgaantransplantatie legitimerende) uitvinding die in de weerbarstige praktijk niet heilig blijkt te zijn. Het grensgebied tussen dood en leven wordt steeds breder. Artsen en verpleegkundigen melden ervaringen die vraagtekens plaatsen bij het hersendoodcriterium.”

Donorformulier (update 1)
Op 21 februari 2017 deed de Reclame Code Commissie (RCC) uitspraak in een tweede dossier, 2016/00960, over onder andere het donorformulier. De uitspraak stelt dat de woorden “na mijn overlijden” op het donorformulier in strijd zijn met artikel 5 van de Reclame Code. De uitspraken van de Reclame Code Commissie hebben overigens geen dwingende, maar een adviserende status. Het donorformulier is nog niet aangepast. Dit kan alleen als de minister het Besluit Donorregister wijzigt.

Transparantie vermindert wantrouwen (update 2)
In twee uitspraken benadrukt het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg Den Haag het “recht op deugdelijke en volledige informatie”:

“Het College hecht er wel aan nog op te merken dat in het algemeen de informatievoorziening aan de nabestaanden zowel voorafgaand aan het geven van toestemming voor orgaandonatie als daarna beter kan en moet.
Hoewel ongetwijfeld niet alle nabestaanden in de emotionele en moeilijke fase van beslissen over orgaandonatie behoefte zullen hebben aan gedetailleerde mondelinge informatie, moeten zij op dat moment – afhankelijk van de wens van de nabestaanden – wel zo volledig mogelijk en juist worden geïnformeerd. Dit geldt zeker de omstandigheid dat ook biopten uit de milt (voor onderzoek) en bloedvaten (als ‘aanhechtmateriaal’) moeten worden uitgenomen. In ieder geval moet deze informatie meteen schriftelijk beschikbaar zijn. Ook de vastlegging van de gang van zaken bij de uitnameoperatie moet kloppen. Een nauwkeurige vermelding van data, tijdstippen en van hetgeen wel en niet is uitgenomen is hierbij van groot belang. Niet volstaat de opmerking dat de betreffende stukken niet voor leken zijn bestemd, nu de nabestaanden veelal recht hebben op inzage in het medisch dossier van de overledene. Er vallen dus nog slagen te maken.
De nabestaanden die over donatie beslissen hebben kortom recht op deugdelijke en volledige informatie, maar bovendien verwacht het College dat transparantie in de voorlichting en informatievoorziening alsmede nauwkeurigheid in de verslaglegging (de kans op) wantrouwen vermindert. Aanbevolen wordt om hierin snel concrete stappen te zetten.
Het is in ieder geval een stap in de goede richting dat de NTS naar aanleiding van deze zaak op haar website aanvullende informatie per orgaan is gaan geven over welk weefsel standaard tezamen met het te doneren orgaan wordt uitgenomen.”

Bron voor deze update:
Twee uitspraken van het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg Den Haag van 4 juli 2017 in de zaken 2016-314a ECLI:NL:TGZRSGR:2017:112
en 2016-314b ECLI:NL:TGZRSGR:2017:113.

De brief van SBO:

sbo-brief-inzake-reclame-code-commissie-over-orgaandonatie-nu-nav-beroep-minister-van-vws

De brief van SBO verwijst naar de brief van het Center for Sustainable Justice:

http://orgaandonorjaofnee.nl/wp-content/uploads/2016/10/Brief-Center-for-Sustainable-Justice-inzake-Reclame-Code-Commissie-over-orgaandonatie.nu-nav-beroep-Minister-van-VWS.pdf

Deze brieven reageren op het beroep van het Ministerie van VWS:

gronden-van-beroep-beslissing-rcc-inzake-orgaandonatie-brief-ministerie-van-vws-3-10-2016-aan-college-van-beroep

Met dit beroep reageert het Ministerie van VWS op de beslissing van de Reclame Code Commissie:

2016-00445-beslissing-reclame-code-commissie-inzake-orgaandonatie-nu

 

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Terugbelverzoek

  • Aanbevolen

    Abele Reitsma over orgaandonatie

    Abele Reitsma over orgaandonatie

    Family7 interviewt Abele Reitsma over orgaandonatie in het programma Uitgelicht. Een interview voorbij ja of nee, voor of tegen: “Orgaandonatie en transplantatie vind ik heel mooi en knap, maar tegelijk onnatuurlijk.

  • Onderzoek en kennisoverdracht op basis van respect

    De Stichting Bezinning Orgaandonatie (SBO) bevordert onderzoek en kennisoverdracht inzake:

    ► sociale, psychologische, ethische, medische en juridische aspecten van orgaandonatie en transplantatie,
    ► het bewustzijn gedurende het stervensproces en de behoeftes van stervenden,
    ► het hersendoodcriterium,
    ► ervaringen van mensen die een donororgaan hebben ontvangen en
    ► ervaringen van mensen die bij leven een orgaan hebben afgestaan.

    Op basis van voortschrijdende kennis en techniek wil SBO een evenwichtig wetenschappelijk en juridisch klankbord bieden voor een periodieke herijking van de medische en maatschappelijke uitgangspunten van orgaandonatie waaronder medische protocollen, keurmerken en certificeringen en met name het hersendoodcriterium.

    SBO organiseert symposia en expertseminars om kennis en bewustwording onder zowel professionals als het publiek te vergroten.

    Uitgangspunt bij dit alles is het respect voor donoren, naaststaanden en ontvangers en hun respectievelijke materiële en immateriële behoeftes.

    In plaats van werving op basis van marketingcommunicatie, kiest SBO voor een individuele, vrije, bewuste en weloverwogen keuze van burgers op basis van evenwichtige, objectieve informatie met voldoende diepgang.

  • Categorieën