Stichting Bezinning Orgaandonatie SBO
Header

Hoe dood is hersendood?

november 14th, 2013 | Posted by admin in Hersendood | Medisch wetenschappelijk

“Hersendood is geen diagnose, maar een prognose” zo betoogt Arie Bos, huisarts en lid van de Adviesraad van SBO, voor een gehoor van experts. Hieronder staat zijn voordracht die hij op 5 november 2013 hield op het Symposium Donorzorg in Lemmer, tijdens een interne studiedag van Medisch Centrum Leeuwarden over ethiek rond donatie. Een betoog over bewustzijn en “chronische hersendood” als winterslaap.

Arie Bos is o.a. auteur van ‘Hoe de stof de geest kreeg – de evolutie van het ik’ (2008). Hij was huisarts in Amsterdam Centrum en leidde huisartsen op aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij was oprichter en voorzitter van Buddy-organisatie ‘Metgezel’ voor mensen met aids. Hij doceerde wetenschapsfilosofie aan medisch studenten in Utrecht.

Hoe dood is hersendood?

Geachte collega’s,

Allereerst wil ik graag collega Rik Gerritsen danken voor het feit dat ik via de SBO ben uitgenodigd om een verhaal over dit ongemakkelijke onderwerp te houden. Op het eerste gezicht is het misschien nogal aanmatigend om als huisarts voor een gehoor van  experts iets over hun onderwerp te zeggen. Waar bemoei ik me mee. Als huisarts heb ik natuurlijk nooit hersendood moeten constateren. Het constateren van de dood is in de huisartsenpraktijk immers betrekkelijk eenvoudig. Meestal zie je al, voordat je de ademhaling en hartslag hebt gecontroleerd, dat iemand is overleden. Ik zal uitleggen waarom een huisarts zich toch hiermee moet bezighouden: op het spreekuur van de huisarts komen niet alleen mensen met kwalen, maar ook mensen die voor beslissingen staan die een medische invalshoek hebben. Zoals: zal ik nu wel of niet mij opgeven als orgaandonor en wat is het verschil tussen het doneren van organen en van weefsels?  Wanneer ze de site van de Nederlandse Transplantatie Stichting hebben bezocht en ze heel goed hebben opgelet kan duidelijk worden dat het verschil de constatering van hersendood is. Maar erg realistisch is de voorlichting daar niet, zo worden dood en hersendood volledig gelijkgesteld. En het oude adagium wordt daar herhaald dat, bij normale temperatuur en zonder toediening van medicatie, de hersenen na een paar minuten zonder aanvoer van  zuurstofrijk bloed al  ‘totaal beschadigd’ zijn. Hoe moeten ze dat rijmen met gevallen zoals in de Deense documentaire die u waarschijnlijk ook hebt gezien: Het meisje dat niet wilde sterven. Nu moet gezegd worden dat in haar geval de diagnose hersendood nog niet was gesteld maar alleen met grote zekerheid verwacht.  In het licht daarvan werd haar beademing gestopt en de drain die de hersendruk in de schedel laag moest houden werd verwijderd. Dus als er nog geen sprake was van hersendood, zouden deze maatregelen de kans daarop wel vergroten. Zoals u waarschijnlijk hebt gezien en anders vermoedt u dat inmiddels, kwam het meisje bij. Het probleem dat hier speelde was dus niet een onterechte hersendood diagnose, maar de onterechte  inschatting dat het daar op uit zou draaien. In het commentaar dat op de website van de EO over deze uitzending wordt gegeven zegt de verpleegkundige  Erwin Companje, (die gepromoveerd is op het onderwerp orgaandonatie en daar was ik trouwens bij), dat zo’n inschattingsfout in Nederland niet voor kan komen. Waarom Nederlandse artsen minder inschattingsfouten zouden maken wordt overigens niet duidelijk.

In Frankrijk komen ze in ieder geval wel voor. In juni 2011 werd de familie van Madeleine Gauron, die in coma was geraakt na een medische fout, gevraagd toestemming te geven voor orgaanuitname waarna de volgende dag mevrouw Gauron weer bijkwam. En in Nederland overigens ook. Jan Kerkhoffs heeft bijvoorbeeld een boek geschreven over wat hij meemaakte nadat hij hersendood werd verklaard. Dat is natuurlijk niet de bedoeling, dat je daarna nog een boek schrijft. Maar dat heeft zich alweer  10 jaar geleden afgespeeld, voor de herziene versie van het hersendoodprotocol van 2006.

Maar goed, het ging in deze gevallen mogelijk niet om hersendooddiagnoses. Het feit dat er over orgaandonatie wordt gesproken wil nog niet zeggen dat deze diagnose is gesteld. Maar er zijn ook gevallen van patiënten die net op tijd voor de orgaanuitname de ogen opsloegen.  We kunnen toch wel aannemen dat in die gevallen sprake was van een hersendooddiagnose. In de USA was in er 2008 het geval van Zack Dunlap, die, na een ernstig auto-ongeluk,  vlak voor de explantatieoperatie bijkwam. En het geval van Colleen Burns die in 2012 had geprobeerd zelfmoord te plegen met een overdosis en die bijkwam op de operatietafel van St Josephs Health Center in New York waar een explantatie zou plaats vinden. Of Steven Thorpe in Engeland die, eveneens  in 2012 na een zwaar verkeersongeval hersendood werd verklaard en als volgt in de krant kwam : ‘Miracle recovery’ of teen declared braindead by four doctors. In Australië kwam in maart 2011 Gloria Cruz weer bij na een hersendood diagnose, en in Frankrijk kwam in oktober 2011 Lydia Paillard bij, vlak voor haar beademing werd afgekoppeld na een hersendooddiagnose. Ik neem aan dat het een apnoetest betrof. Zo kun je in een minuut op het internet nog meer van dit soort gevallen tegenkomen.

Wat wil dit nu zeggen? Zijn dit uitzonderlijke misdiagnoses? Zijn de criteria in het ene land beter geformuleerd dan in het andere? Maakt het uit of we over whole brain death of over brainstem death spreken? Of betekent het eenvoudig dat hersendood volgens welke criteria dan ook, niet dood is? Ik ga hier niet de criteria ter discussie stellen. Niet alleen omdat dat aanmatigend zou zijn -wanneer je het hersendoodprotocol leest kun je niet anders concluderen dan dat dit erg zorgvuldig is opgesteld-, maar vooral omdat het me daar niet om gaat. Het gaat om het begrip hersendood zelf.  Is dat hetzelfde als de biologische dood van de hersenen en van het lichaam? Alan Shewmon, hoogleraar pediatrische neurologie aan de UCLA, heeft onderzoek gedaan naar het voorkomen van wat hij nogal ironisch noemt ‘chronische hersendood’.  Hij heeft daarover in 1998 gepubliceerd in Neurology. Het criterium voor ‘chronische hersendood’ dat hij hanteerde was een overleving van meer dan een week na de diagnose. Dit criterium koos hij omdat in artikelen over hersendood veelal wordt gesteld dat na de diagnose altijd binnen  een week asystolie optreedt. Omdat nu eenmaal de hersenen de integratie van de levensfuncties regelen. Hij begon aan deze studie naar aanleiding van twee gevallen die hij zelf meemaakte. Eén betrof een 14-jarige die een schedeltrauma had. Hij verbleef nog enkele weken op de intensive care en werd later ontslagen naar huis waar hij mechanisch beademd werd en vasopressine  en parenterale voeding kreeg. Hij stierf na 65 dagen aan een onbehandelde scepsis. Het andere geval betrof een 18-jarige jongen met een Haemophilus Influenzae meningitis met een hersendruk die zo hoog werd dat de suturen van de schedel  spleten. Deze jongen leefde ten tijde van het artikel, 14,5 jaar later, nog steeds. En wel met een vlak EEG en zonder spontane ademhaling of hersenstamreflexen. Angiografie gaf geen intracraniele bloedstroom te zien en met beeldvormende techniek bleek de gehele schedelholte gevuld met vloeistof en membranen. Hij wordt thuis gevoed middels een maagstoma en wordt beademd. Hier is de term chronisch hersendood wel bij uitstek op zijn plaats. Shewmon vond (dus eind vorige eeuw) onder 12.200 internationale bronnen 175 gevallen van chronische hersendood. Zijn conclusie is dat de bewering dat hersendood onvermijdelijk leidt tot asystolie (het stoppen van het hart) binnen 48 tot 72 uur (of langer bij kinderen), niet staande gehouden kan worden. En ook de bewering dat je een functionerend cerebrum nodig hebt om de lichamelijke integriteit te handhaven. Hij verwerpt het tegenargument dat het hier altijd om misdiagnoses gaat en dus van geen belang voor de normale situatie, want in alle gevallen was toestemming gevraagd voor orgaandonatie. Zou het om misdiagnoses gaan dan zou dat betekenen dat ook in gevallen waar explantatie wel plaats vindt sprake kan zijn van misdiagnoses.

Zo uitzonderlijk is dit soort overleving trouwens niet. We weten allemaal dat het mogelijk is gebleken hersendode zwangeren biologisch in leven te houden tot de vrucht levensvatbaar is. Shewmon verwijst naar Japanse studies die hebben laten zien dat hoge doses vasopressine en ook cortisol en thyroxine bij hersendood kunnen zorgen voor schijnbaar ongelimiteerde overleving bij patiënten waar geen sprake was van andere schade dan langer durend zuurstofgebrek van de hersenen. Hersendood is kortom geen diagnose maar een prognose. De Amerikaanse Presidents Council on Bioethics stelde daarom in een witboek voor om niet langer te spreken over hersendood maar over hersenfalen (brainfailure).

Maar moeten we dan hersendode patiënten proberen in leven te houden? Shewman noemt het niet, maar het lijkt er sterk op dat  al zijn casussen eindigden in een vegetatieve staat. Willen we dat wel? Dat is een ethisch probleem dat ik hier nu niet wil bespreken, behalve dan dat ik wil opmerken dat in dat geval je, als deze prognose explantatie wettigt, ook alle patiënten in vegetatieve staat terecht zijn gekomen  als potentiele donor zou moeten beschouwen. Sinds de publicaties van de Engelse neurowetenschapper Adrian Owen en de Belgische Steven Laureys weten we dat ook met sommige patiënten in vegetatieve staat via de beelden van een functionele MRI gecommuniceerd kan worden. Hoe kunnen we dan weten of hersendode patiënten niet ook nog een vorm van bewustzijn hebben? Jan Kerkhoffs beschreef de pijn die hij ‘als hersendode’ voelde bij de tests die zijn pijnperceptie moesten aantonen. Hij kon alleen niet reageren. Donoren die bij de explantatie geen anesthesie krijgen reageren op de eerste snede met zweten, bloeddruk verhoging en versnelling van de pols. Dat wordt beschouwd als een reflex. Weten we dat wel zeker?

Maar is er, behalve de wonderbaarlijk terugkeer van de patiënten die op de operatietafel hun ogen opslaan, nog meer reden om de prognose van sommige hersendoden niet per definitie infaust te achten? Die redenen zijn er.

Op een overheidssite heb ik de term hersendood ooit als volgt verwoord gezien: hersendood betekent dat de persoon overleden is. Ik denk dat dat klopt. Ik heb het opgezocht in het etymologisch woordenboek: overlijden is afkomstig van het werkwoord liden dat lopen of gaan betekent. ‘Overgaan in een andere toestand’ verklaart het woordenboek de term. Maar hoe kan het dan dat iemand die is overleden, toch weer in het land der levenden kan terugkomen? Er zijn een paar collega’s die dat heel goed duidelijk kunnen maken: Lance Becker van het Center  for Resuscitation  Science van de Universiteit van Pennsylvania en de Engels-Amerikaanse , reanimatie-arts Sam Parnia van de State University of New York. Er is een verschil tussen overlijden en dood zijn, zo stelt de laatste in zijn boek Erasing Death, dat ik van harte in uw aandacht aanbeveel. Bij hersendood is iemand ontegenzeggenlijk vertrokken, maar dat wil nog niet zeggen dat de weefsels, dat het lichaam, en zelfs de hersenen, dood zijn. Het biologische stervensproces doorloopt een programma van uren waarin vaak nog ingegrepen kan worden. In 2002 beschreef de onderzoeksgroep van Dick Swaab dat 8 uur na de dood en dus zonder zuurstof, nog levensvatbare neuronen op kweek kunnen worden gezet die nog verschillende weken kunnen leven.  En datzelfde geldt met een nog langere tijdsspanne voor de andere organen en weefsels. De cornea zelfs, zoals u weet, zeven dagen. Levende cellen wil nog niet zeggen dat de samenhang nog intact is. Parnia maakt duidelijk dat bij veel gevallen van hersendood de hersenen weliswaar niet meer functioneren maar absoluut niet dood zijn en hun samenhang niet verloren hebben. Ze gaan, net zoals de cellen van sommige organen, in een soort winterslaap. En dat maakt het mogelijk, zeker wanneer tot 32 graden koeling wordt toegepast, om de reanimatie vol te houden tot ver na de gebruikelijke tijd. Hij noemt gevallen van 3 tot 4 uur asystolie, waarna iemand met behoud van al zijn geestelijke capaciteiten weer terug gebracht werd. Ook noemt hij een geval in Japan van een vrouw die onderkoeld werd gevonden in een bos, zonder hartslag of ademhaling, na een suïcidale inname van een overdosis medicijnen, die alles bij elkaar pas na vijftien uur weer een hartslag kreeg en uiteindelijk het ziekenhuis lopend en zonder orgaan- of hersenschade kon verlaten. Daarvoor gebruiken de Japanners naast mechanische beademing,  ook mechanische hartmassage plus een aantal medicamenten. Anderzijds betekent deze winterslaap dat de neuronen overgevoelig worden voor zuurstof die dus met beleid weer toegelaten moet worden als de hartslag en de perfusie van de hersenen weer opgang gebracht worden. Hersenschade treedt volgens Becker en Parnia niet op na de eerste vijf minuten van zuurstoftekort maar pas in de uren tot dagen na de succesvolle reanimatie. Zijn hartekreet, waar ik me bij aansluit, is: verklaar iemand niet te snel dood als zijn hersenen niet meer functioneren. Wanneer je de reanimatie maar lang genoeg volhoudt met alle beschikbare moderne hulpmiddelen -en dat kan volgens hem uren duren, gesteld dat er geen sprake is van orgaanfalen-  is er altijd een kans dat iemand weer intact terugkeert.

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

6 Responses

  • jan anne bos says:

    L.S.,
    artikel is uitgebreide versie van wat in ‘Mijn brein denkt niet, ik wel’ op pg 206 ter sprake komt. Maar daar staat dat een 14 jarige chronisch hersendode niet stierf ‘na 65 dagen aan een onbehandelde scepsis’, zoals in dit artikel staat, maar aan een niet behandelde infectie.
    Kan deze storende fout niet verbeterd worden? Of zie ik het verkeerd?

  • Sofie says:

    Dit maakt mij verschrikkelijk verschrikkelijk bang: stel je ligt daar op die tafel als “hersendode” en men wil je organen weghalen en je voelt alles?? En dit kan je dus altijd overkomen? Om kapot van te gaan, die gedachte!!!

    • Elly says:

      Beste Sofie,

      Nou , het lijkt mij ook heel verschrikkelijk . Iemand die hersendood verklaard is , is volgens mij ook nog niet echt dood. Anders zouden de organen ook dood moeten zijn en met organen die dood zijn , kunnen ze niets mee beginnen . Dode organen kun je ook kunstmatig niet intact houden . Dood is dood .. Ik zie het dus als een verstoring van het stervensproces . En als je hersendood verklaard bent, en ze gaan je organen eruit halen , dan kan men intense pijn ervaren en dan lig je daar op die operatietafel . Je kunt niet reageren . Dan heb je echt een afschuwelijke dood .Het gebeurd ook , dat mensen onder narcose gebracht worden voor dat ze organen gaan uitnemen . Dat zegt al genoeg . Er zijn echt wel onderzoeken naar gedaan .. Er is een site die heet : “Wat u niet mag weten over orgaandonatie “. . Bij het Donorregister kun je laten weten wat je wilt . Bij keuze 1 ben je donor en bij keuze 2 stel je je organen en weefsels na het overlijden niet beschikbaar voor transplantatie . Als je je laat registreren onder 2 dan overkomt het je niet want je hebt immers geen toestemming gegeven . Nou , zo zie ik het en anders mogen het ook gerust anders zien .

  • Jos says:

    Ik denk dat er inderdaad nog eens heel goed naar het criteria hersendood gekeken moet worden. Als er niet alles aan gedaan wordt om de mensheid met goede informatie te voorzien, het aantal donoren nog wel eens snel zou kunnen dalen. 😞



Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Terugbelverzoek

  • Aanbevolen

    Abele Reitsma over orgaandonatie

    Abele Reitsma over orgaandonatie

    Family7 interviewt Abele Reitsma over orgaandonatie in het programma Uitgelicht. Een interview voorbij ja of nee, voor of tegen: “Orgaandonatie en transplantatie vind ik heel mooi en knap, maar tegelijk onnatuurlijk.

  • Onderzoek en kennisoverdracht op basis van respect

    De Stichting Bezinning Orgaandonatie (SBO) bevordert onderzoek en kennisoverdracht inzake:

    ► sociale, psychologische, ethische, medische en juridische aspecten van orgaandonatie en transplantatie,
    ► het bewustzijn gedurende het stervensproces en de behoeftes van stervenden,
    ► het hersendoodcriterium,
    ► ervaringen van mensen die een donororgaan hebben ontvangen en
    ► ervaringen van mensen die bij leven een orgaan hebben afgestaan.

    Op basis van voortschrijdende kennis en techniek wil SBO een evenwichtig wetenschappelijk en juridisch klankbord bieden voor een periodieke herijking van de medische en maatschappelijke uitgangspunten van orgaandonatie waaronder medische protocollen, keurmerken en certificeringen en met name het hersendoodcriterium.

    SBO organiseert symposia en expertseminars om kennis en bewustwording onder zowel professionals als het publiek te vergroten.

    Uitgangspunt bij dit alles is het respect voor donoren, naaststaanden en ontvangers en hun respectievelijke materiële en immateriële behoeftes.

    In plaats van werving op basis van marketingcommunicatie, kiest SBO voor een individuele, vrije, bewuste en weloverwogen keuze van burgers op basis van evenwichtige, objectieve informatie met voldoende diepgang.

  • Categorieën